RSS - xml

Kontrollerades senast: 2021-12-01 03:03:07

lekling

Irriterad

2021-12-01 00:38

Kan någon förklara för mig varför i hela friden man måste stå i ett trapphus och diskutera 00.30? Det är inte första gången och säkerligen inte sista heller. Förklaring "Det är så kallt ute". Det bryr jag mig faktiskt inte om vid den tiden på natten. Inte sjutton somnar jag lättare för att en av dem vad om ursäkt heller.......

ME i ett nötskal

2019-08-24 14:15

Genom alla år jag varit sjuk har jag blivit sämre. Ibland snabbare, ibland långsammare men alltid sämre. Just nu är jag inne i en period när det går fortare.

Idag är en så där dag när jag vaknade tröttare än när jag somnade. Ändå har jag ätit idag och förberett middagen och nu är jag helt slut. Då har jag ändå gjort allt med långa pauser emellan.

Jag är än Då glad för jag lyckades vara med på ett bröllop i somras. Kunde t o m vara med på middagen efteråt. Åtminstone ett tag. Jag har kunnat träffa familjen. Det är sånt jag tänker på och njuter av när jag ligger här.

Nä dags att vila. Att skriva tog för mycket kraft.

Tjingeling till nästa gång

Så jäkla otrevliga

2018-09-10 10:21

Chattade med hallå konsument idag. Så jäkla otrevliga. Avslutar chatten utan att svara på den sista frågan. Man undrar ju vad det sitter för folk i andra änden. Note to self använd aldrig mer Hallå konsument.

Så börjar då mitt nya liv

2018-05-23 13:28

Jag har ju haft hemtjänst i snart fyra år och god man i 2 år, men nu är båda uppsagda p g a att jag inte längre  har råd att ha dem. God man hade jag för att jag har svårt att ringa samtal och fylla i blanketter.


Sårigheten att ringa samtal ligger i min hjärntrötthet. Det kan vara så att jag är hyfsat pigg i huvudet när jag ringer och hamnar i telefonkö och måste lägga på när det nästan är min tur, eller så ska de man ringer till ringa upp och då är det inte säkert att jag kan prata just när det ringer. Svårigheten ligger både i att uttrycka sig och att förstå vad den andre säger. Det går ju bra när man pratar med folk man känner som vet att man ibland tystnar mitt i en mening eller inte kommer på ord för de bryr sig inte om sånt,µen att ringa till myndigheter, sjukvård etc funkar ju inte så bra. 


Samhället består ju i många delar i att vi måste kunna läsa och fylla i blanketter, men när man inte förstår vad man läser är det svårt att svara på frågan som vederbörande inrättning vill ha. Om man dessutom bara klarar av typ två frågor på en dag tar det rätt lång tid innan en hel blankett är ifylld. 


Men nu måste detta fungera och då får man se till att det gör det på något sätt.


Hemtjänsten har städat, diskat, tvättat och handlat åt mig. Nu måste jag klara det själv med hjälp av särbon. Det kan ju bli intressant eftersom jag inte blivit bättre utan tvärtom sämre. Eftersom jag ändå inte har något annat för mig när jag ligger här i min säng så funderar jag på strategier för att få det att fungera. Förr eller senare kommer jag säkert på något.   


Har ju varit hos specialist nu som talade om för mig att jag har svår ME. Fick dessutom diagnosen EDS. Dock har jag inte fått klarhet i vilken EDS det är jag har. På sätt och vis var det ksönt med EDS diagnosen för det förklarar en del saker som varken fibromyalgi eller ME kan vara förklaringen till.  Under utredningen genomgick jag en del tester så nu har jag svart på vitt hur jag egentligen mår. Det kännsändå skönt att det visar sig i dessa tester. Förresten kunde jag inte åka dit själv utan hade under utredningen ledsagning dit annars hade jag aldrig kunnat genomföra det.


Det har dock visat sig nu när allt lugnat ner sig lite igen att denna utredning tog lite väl hårt på kroppen. Jag håller tummarna för att det ska ge sig.


Fick ett nytt tangentbord till min laptop i födelsedagspresent. Vad skönt det är att kunna skriva som vanligt igen   


Tjingeling   

Det här med färdtjänst

2017-08-24 15:51

I tisdags åkte jag färdtjänst. Det började bra föraren ringde. Jag hörde inte vad han sa men sa hej. Till svar får jag i sur ton "Vad då hej, jag frågade om du har beställt färdtjänst". MItt svar var ju ja. Då säger han "jag har väntat i tre minuter". Jag började förklara men sen sa jag bara jag kommer. När jag kommer ner är han på väg att backa därifrån. Jag kliver in i bilen och ger honom kortet även om det känns olustigt eftersom han är så sur.


Vi kommer fram till en rondell (heter cirkulationsplats jag vet) han ser att det är fritt i rondellen men missar att bilen framför inte sett det så han kör rakt in i den. Han far ut som en furie och kollar på sin bil och tydligen var det inga skador för han viftar iväg bilen som han kört på och sätter sig i bilen igen arg som ett bi, men vi åker från platsen. Lite längre fram kommer vi ifatt bilen han körde på då går han ut i vänsterfil för att köra om men när han kommer i höd med bilen bromsar han in och lutar sig framåt stirrar på föraren och vrider ratten åt den bilens håll och sen gasar på igen och fortsätter färden dit jag skulle.


När jag väl var framme så ringde jag färdtjänsten och berättade vad som hade hänt. De tog det som en olycka då jag fick ont i nacken, ryggen och axeln. Han frågade inte ens hur jag mådde. Hur i helsefyr kan man få köra taxi när man beter sig så där? Jag bara undrar. Just det ja allt hände i låg fart ifall någon undrar.


Trevlig lunch var det i alla fall så en bra dag måste man ju ändå säga att det var  



Länge sen sist

2017-05-21 19:07

Ofta ligger jag i sängen och tänker vad jag ska skriva, men sen finns inte orken. Har hänt mycket sen sist. 


Kan bl a berätta att det där i benen berodde inte på medicinen. Får så ofta när jag gjort för mycket. Då kan man ju tycka att man skulle undvika det, men det är lättare sagt än gjort när det ibland räcker med att diska för att krascha totalt. Denna sjukdom är lömsk på det viset. Men har rollatorn så  jag ser den även om jag måste hasa mig på rumpan till den så är det ju i alla fall inte så långt :). Får sedan använda rollatorn som en gåstol. Alltså hänga på den på underarmarna. Använder alltså inte handtagen på rollatorn utan det som är emellan. Svårt att beskriva märker jag ha ha.


Har i alla fall fått ordning på hemtjänsten. Åtminstone så länge min ordinarie håller sig frisk *ler*.


Var ju rätt pigg förra våren. Kan meddela att det gick över. Nu är jag sämre än någonsin. Det är ju iofs väntat eftersom mitt mående hela tiden har gått bakåt, men blir ändå lite less ibland. Men vem skulle inte bli det om man var tvungen att tillbringa 23 timmar per dygn i sängen 350 dagar om året?


Måste köpa nytt tangentbord till min laptop. Det är också en anledning till att jag inte skriver så mycket. Tangenterna funkar ju när de själva vill ha ha. Så nu har jag tröttnat på tangentbordet och tänker göra något annat fastän det egentligen finns mycket mer att skriva.


Tjingeling till nästa gång   

Så gick det

2017-01-17 09:32

Var ju hos läkaren i onsdags. Hände inte mycket där. Enligt läkaren ska jag börja bli piggare denna vecka. Jag håller tummarna för att det blir så. Det gjordes i alla fall en sån där liten neurologisk undersökning. Som vanligt har jag taskig balans. Men något som gjorde mig arg är att läkaren tror att jag med flit ramlar när jag blundar. Varför skulle jag göra det? Skulle inte falla mig in. Men folk får tro precis vad det vill. Jag vet ju hur det är och det får väl räcka så då.


I lördags kväll skulle jag gå på toaletten. Reste mig upp gick två steg och sen hamnade jag på golvet p g a smärtan i benen. Skyller det också på medicinen. Som tur var hade jag sällskap så jag fick hjälp till toaletten och så kom rollatorn fram igen. Nu står den inte långt bort ifall det inträffar igen. Det har det iofs gjort men inte riktigt lika illa.


Har kunnat konstatera att min kropp vänjer sig fortare vid smärta nu. Det är precis som om den registrerar att nu ska jag klara av denna typ av smärta också och sen låter kroppen mig kunna göra saker trots smärtan just p g a att den känner igen den. Glad för det är jag :).


Nu är det ju januari och ekonomin kraschar som för de flesta. Min gör det inte p g a alla julklappar jag köpt utan för att jag får två räkningar just i januari som jag aldrig får annars. Det ena är en korsordstidning som jag har för att motionera hjärnan. Det andra är medlemskap i en patientförening. Tror faktiskt jag ska skippa båda i år trots att jag har haft dessa i många år nu. Kom nämligen på att jag måste bestämma mig idag och sån stress klarar jag inte av. Klarar förresten ingen stress alls.


Väntar på att få reda på om jag får använda fondpengarna till det jag vill eller om det som blev över ska betalas tillbaka. Får väl svar i sinom tid :).


Ha en bra dag


Tjingeling till nästa gång   

Kramperna

2017-01-09 14:36

Har ju några månader hafter kramper på olika ställen i kroppen. Ofta i händerna, men som sagt även på andra ställen i kroppen. Eftersom de bara blev värre så gick jag till doktorn. Det togs prover som jag inte fått svar på ännu och så gjordes det ett test för att se hur mina reflexer var. I armarna var de ok men i benen hade jag inga alls. Läkarens kommentar. Det är ju bra att det är liksidigt. 


Fick Garbapentin för kramperna ska äta den i fyra veckor. Medicinen brukar man få mot epilepsi och nervsmärtor så vad den skulle göra för mina kramper vet jag inte. Men  jag vet vad den har gjort. Den har gjort allting värre! Dessutom är trötthet en biverkan på medicinen. Sa redan när jag var hos läkaren att då var det nog lite fel person att ge det till då jag redan ligger i typ 23 timmar per dygn. Läkarens kommentar du kanske blir piggare. Oj så fel han hade. Är som PEM 2 typ. Orkar nästan inget. Gör saker ändå men kul är det inte. Härntröttheten blev värre också.


Jag skulle komma tillaka om det blev värre så nu ska jag till läkaren på onsdag igen så får vi se vad som blir sagt då. Vad jag vet är att det inte kan fortsätta vara så här i alla fall. 


Tjingeling till nästa gång   

Undersökningarna klara

2016-10-12 09:44

Var hos läkaren igår och fick svar på eeg och MR. Var någon liten abnormitet på eeg men inget som indikerade epilepsi. MR var ren. 


Var två sjuksköterske elever med. Inte får de lära sig något om ME inte. De visste inte ens vad det var. Förklarade lite men orkade inte så mycket. Kunde dock ge dem en sida på nätet att läsa.


Det där med elever vid läkarbesök. Ville egentligen säga nej, men kom inte ihåg varför. När jag gick därifrån kom jag på det. Då bir det fler personer i rummet och jag klarar ju inte det längre. Var helt slut sen, men det var ju inte direkt någon överraskning.


Fick i alla fall det läkarintyg jag behövde även om det inte är världens bästa.


Nu mer vila.


Tjingeling till nästa gång   

Jepp så är det

2016-09-07 14:49

Har ju sovit så konstigt ett tag. Hmm eller egentligen är det väl 20 år ha ha, men något har ändrats sista tiden. Antingen kan jag knappt somna (som vanligt alltså) eller så blir jag så slut att jag bara vänder på mig och somnar utan att ha gjort något. Är ju rätt intressant att det kan bli så.


Träffade sjukgymnast i måndags. Är ju bra med hemtjänst på det sättet. Sjukgymnasten kommer ju till mig. Är så mycket lättare att fåt till ett möte då. Fick balansövningar så ska vi se om de hjälper.


Hemtjänst i all ära men alltså det här med vikarier. Vore ju trevigt om det var ordinarie personal någon gång. Jag vet man ska inte klaga man får ju hjälp. Men vad gör man när hjälpen tar så mycket energi så man är knäckt flera dagar efteråt.


Inte kan de läsa heller utan jag måste fortfarande tala om vad det ska göra trots att det nu hänger instruktioner på hatthyllan. 


Om jag slapp huvudvärken några dagar skulle jag säkert vara på bättre humör, men den verkar ha kommit för att stanna.


Ja ja life is a bitch sometimes men så är det ju bara.


Tur man har humor så man kan skratta åt det mesta :).


Tjingeling till nästa gång   

Läkarbesöket

2016-08-30 18:11

Ekg:t var bra. Nu blir det EEG och MR hjärna. Märks väl när det blir av :). Hoppas det blir före mars för då går mitt frikort ut :).


Var och åt lunch med sällskap idag. Passade på att köpa mjukisbyxor då också så nu börjar garderoben bli fullständig. Ja köpte dem så klart inte på restaurangen utan på en klädaffär :).


Tjingeling till nästa gång   

Öregrund

2016-08-24 16:21

Händelserik vecka. 


I måndags började de sätta in ny ventilation i huset här. Ett evigt borrande är det. Tur det bara är en vecka man behöver höra det.


 Biståndshandläggaren hörde av sig så nu första september drar hemtjänsten igång igen. Det ska bli skönt. De har ju faktiskt lyckats med att varken komma eller höra av sig i två veckor nu. Hurra eller nåt. Nu är det ju bara en vecka kvar som de inte ska komma hit. Då när det var tre veckor kvar så fattade det. Tog låååång tid ha ha.


Tisdag:Jag var i Öregrund. Vilket fint samhälle. Jag gillar ju att titta på gamla hus och sånt, men där finns framför allt havet. Fick sitta där länge och idag när jag måste ligga i sängen så ligger jag och ler just för att jag fick tanka energi vid havet igår. Vilken lycka. Sällskapet gjorde ju inte saken sämre heller.


Idag: De som installerar nya ventilationen var här och gjorde det sista nämligen borra i ytterväggen. Kan säga att sånt låter. Helt slut i huvudet. När de är hos grannarna och borrar så skakar golvet. Så glad att det bara är max två dagar kvar.


Läkarbesök på måndag.Ska bli intressant att höra vad flerdygnsekg:t visade.


Tjingeling till nästa gång   



Nedkopplad

2016-08-18 16:13

Idag var jag ju och lämna tillbaka grejorna som jag hade under 3 dygns EKG:t. Får svar på det när jag ska till läkaren den 29/8.


Passade på att handla när jag ändå var i farten :).



Blev lite mycket så huvudvärken och locken för öronen kom som ett brev på posten, men det är ju så det funkar med den här sjukdomen.



På vägen hem fick jag dessutom prova köra bil igen. Det fungerade!! Hur glad blev inte jag då. Så skönt att märka att något funkar :).


Tjingeling till nästa gång   

Nu är jag uppkopplad :)

2016-08-15 18:14

Ja till ekg:t alltså. Vad trodde ni? Gick hur bra som helst förutom att jag tycker att man kan vara trevlig. Ja ja man kan inte få allt. Blev som vanligt ifrågasatt varför jag inte går promenad ha ha. Lackade ur lite och sa att jag ligger 23 timmar per dygn i sängen när jag inte gör sånt här. Då blev det tyst ha ha. Nå ska bli intressant att se vad det visar då jag just nu har PEM alltså en reaktion på att jag gjorde något i helgen. Nå imorgon ska jag tillbringa i sängen så jag får ordning på kroppen igen. EKG grejset ska lämnas tillbaka på torsdag. 


Tjingeling till nästa gång   

Utredning

2016-08-13 10:59

Var ju hos läkaren i måndags p g a att jag hade svimmat och p g a det ramlat tidigare. Läkaren tyckte helt klart att det var värt att utredas och trodde att jag nog lyckats skada revbenen. Så ekg gjordes där och då. På måndag ska jag iväg och få tredygns ekg. Sen får vi se vad det visar och går vidare utifrån det.


Så skönt att bli tagen på allvar och att läkaren inte bara tog för givet att det ingår i de sjukdomar jag har. Nu ser jag fram emot att få veta vad det beror på. Missförstå mig rätt nu det kan mycket väl bero på det jag redan har, men det är ju bättre att vara säker på att det inte beror på något man eventuellt skulle kunna göra något åt.


En orsak till att jag vill veta vad jag har att förhålla mig till är att i och med att jag svimmade så har blackouterna förändrats. Inte lika lång förvarning på det lite längre typ svimningar och de korta sekundsnabba är fler än förut. Detta innebär ju att jag helst inte går ut själv längre :(, men är det något som kommer att finnas där i framtiden så måste jag ju lära mig att leva med det och det kommer jag att göra också :). Håll nu tummarna för att det är något man kan få medicin emot (även om jag är emot att ta mediciner) så det blir bättre :).


Tjingeling till nästa gång   

Resan hem + uppdatering om skador

2016-07-29 15:03

Kom på att jag inte berättat om taxiresan hem. Jag har ju färdtjänst så när jag ska någonstans så åker jag taxi jag är dessutom beviljad allergifordon vilket innebär att jag alltid åker själv. I alla fall är det ofta brist på just allergifordon därför kan man få vänta lite extra.


Apropå ingenting så när jag skulle åka förra veckan så ringde taxi och frågade om jag kunde tänka mig att åka vanlig taxi för det fanns inga allergifordon att tillgå just då. Under konversationen framkom det att om man åker allergifordon har man alltid ensamåkning. Det visste jag inte ha ha. Anledningen till att jag trodde att jag inte hade det var att de som bestämmer hade sagt nej till ensamåkning vilket jag sa till personen på taxi men de hade sagt att jag kunde få allergifordon p g a mina allergier. Då skrattade personen och sa att ja men allergifordon innebär ensamåkning (vilket är naturligt när man tänker efter) och om vi måste ändra till vanlig bil så får vi inte ta bort ensamåkningen. Tänk vad man får lära sig :).


När taxin väl kom så stod han och ringde för att få bomma körningen. Trots det får jag ställa mina väskor i bilen. Föraren ville inte köra så långt. Den han ringde till gick med på det, men så ändrade han sig och vi åkte. Men vilken åktur. Att köra 110 på vägarna här ute är inte tillrådigt. Mycket vilda djur och många byar efter vägen. Att dessutom köra så fort att man om polisen kommer förlorar körkortet verkar ju urbota dumt när man har som yrke att köra bil. Visst föraren saktade ner i byarna på vägen men 30 km för fort verkade vara hens grej. Ja t o m 40 km för fort ibland. Jag kom hem men hann undra många gånger om jag skulle komma hem. Ingen åktur jag vill göra om med just den föraren.


Efter den tjusiga vurpan härom dagen så är jag fortfarande blå har problem med handleder och ena axeln osv. Men mår bra. Är glad att det gick så bra som det gjorde även om det är mycket tänkande när man ska röra på sig ha ha.


Tjingeling till nästa gång   



Jag är ett riktigt klandarsel

2016-07-28 08:34

Skulle gå från en parkering till en port igår. Pratar med den jag hade med mig. Helt plösligt ligger jag i backen. Allt svartnade och jag vaknade av att jag sa aj. Är så tacksam att det inte kom några bilar då, eftersom jag låg mitt i körbanan. Har troligen sträckt en bröstmuskel, har en blödning i ena handen, blåmärke i den andra handen, sår på ena armbågen, blå och svullen på ena knät (det knä som mår bra i vanliga fall naturligtvis), ont i ena axeln, sår på tungan, handlederna är inte så fräscha heller. Den ena värre än den andra. Tror det var allt, men med mitt minne finns det ju inga garantier ha ha.


Jag har ju ramlat förut så det är inget nytt. Men denna gången liksom flög jag. Har svårt att minnas saker efteråt och hur det gick till (mer än vanligt alltså). Att jag inte minns hur jag föll är ju iofs inget ovanligt. Hann faktiskt bli rädd. Detta kom ju utan förvarning. Eller så här när jag går och pratar med någon verkar inte hjärnan orka registrera varningssignalerna för är jag själv brukar jag ju hinna lägga mig ner.


Läkarbesöket i måndags gick bra. Bristerna är borta, men jag ska fortsätta att äta medicin då de tror att det behövs. Tån konstaterad bruten. Och så har jag fått adrenalinsprutor att bära med mig. Behöver större handväska nu ha ha. Känns skönt att ha den backupen + naturligtvis fortsätta ha med mig cortisontabletter. Detta p g a hur jag reagerade sist på nötter. Har ju reagerat på nötter och mandel länge. Det blev bara lite mer denna gång.


Idag ska jag bara ta det lugnt. Känns som en bra idé.


Tjingeling till nästa gång   

Så klantig

2016-07-22 11:59

Var ju i Stockholm förra veckan och lyckades troligen bryta lilltån. Det är väldigt dumt att sparka i tån och dessutom där det finns vassa kanter. Den är nu svullen och blå ha ha. Ont gör det och sover illa göra man, men ingen idé besvära sjukvården då man ju inte gör något åt en bruten tå om den ligger rätt och det gör den nog. Går man bara på rätt sätt så kan man ju gå. Går man dessutom så lite som möjligt blir det ju ännu bättre :).


Dessutom lyckades jag med att få i mig en nöt när jag åt. Var ju många år sedan det hände och nu vet jag ju hur det blir numer så nu ska jag prata med läkaren om andra mediciner till det. Tycker det är en bra idé då jag reagerade så starkt trots att jag vid det tillfället hade ätit allergimedicin. Löste i alla fall dilemmat genom att svepa ett glas med cortisontabletter och efter en stund gick svullnaden i halsen och tungan ner :). 


På måndag är det vc besök för att få svar på proverna jag tog för typ en månad sen. Ska bli intressant att se om medicineringen har hjälpt något.


Tjingeling till nästa gång   

Så kan det gå

2016-06-29 15:13

Vad jag är less på att hjärnan inte fattar. Det är ofta man får känna sig rent dum i huvudet bara för att hjärnan inte hänger med längre. 

Ta idag t ex. Telefonen ringer. Det är från vc som undrar lite vad jag menar. Jag hade skrivit ett meddelande till dem och undrade varför man inte skrev ut alla mediciner eftersom jag hade fått meddelande om att de skulle finnas på apoteket igår. Det var bara det att det recept jag såg var ett recept utskrivet tidigare, så man hade alltså inte skrivit ut några mediciner alls trots meddelandet jag fått. Men min hjärna fattade inte när jag var in på apoteket på nätet att det var ett "gammalt" recept". Snäll sköterska som bara sa att ja men då förstår vi varandra nu.


Mejlade vc igår om att ingen läkare ringde upp mig för två veckor sen när jag hade telefontid. Ursäkten var att de inte hade mitt telefonnummer i journalen. Dålig ursäkt tycker jag för bokar man en telefontid så skriver man väl inte telefonnumret också. Åtminstone tycker jag det. Fick iom telefonsamtalet från vc idag i alla fall kollat att de skrivit in numret nu. 


Har en ren skitdag idag. Kroppen är ur lag likaså magen (jo då jag vet att magen tillhör kroppen), dessutom huvudvärk som inte är att leka med. Men än så länge värker det bara i ögonen och det känns inte som de ska hoppa ur skallen riktigt än så det är väl ändå rätt ok. 


Fick ju skriva på papper förra veckan om att jag skulle ha uppehåll i hemtjänsten (för att slippa allt tjafs). Döm om min förvåning när det då ringer på dörren idag och det är hemtjänsten. Kunde ju inte låta bli att vänligt fråga vad hon gjorde här. Det visade sig att de på kontoret sagt att hon skulle hit. Kan inte säga att jag är förvånad för de har verkligen inte koll på mycket på det kontoret. Nu hoppas jag att budskapet går fram så de inte står utanför dörren när jag inte är hemma om jag nu kommer utanför dörren vill säga. Det visar sig. 


Kan i alla fall konstatera att utan hemtjänst funkar livet kasst och med hemtjänst funkar livet kasst så vad sjutton gör man då? Ja inte vet jag, inte än kommer kanske på något klokt om jag får fundera i lugn och ro tillräckligt länge. Någon som har några förslag? 


Annars så är det Sverige sommar dvs ömsom regn ömsom sol och jag som tål väderväxlingar så dåligt, men man kan inte få allt här i världen så ......


Tjingeling till nästa gång   

Paj nacke

2016-06-23 09:51

Vaknade med paj nacke idag. Det blir ju så här ibland, men det är lika irriterande varje gång. Idag hjälpte inte ens värme. Ja ja man kan inte få allt här i världen :).


När jag tänker efter är det ju inte så konstigt. Jag menar min kropp gillar inte nederbörd, väderomslag, blåst, värme, kyla. Finns ju inte så mycket kvar då.


Idag ska jag vila och så hela helgen känns det som. Det är ju tur att jag för många år sen slutade fira midsommar så slipper jag sakna att jag inte kan. Ska i alla fall äta något gott imorgon. Vad det blir vet jag inte än.


Nu åter till att vila.


Tjingeling till nästa gång